Ervaringsdeskundigen Miranda en Riekie organiseren lotgenotencontact voor ouders. Het zijn zware verhalen die ze horen, maar het geeft veel voldoening om een luisterend oor te kunnen zijn. ‘Hopelijk wordt hun leven een stukje draaglijker.’
Miranda
‘Ik weet hoe het is om jarenlang in angst te zitten om je kind te verliezen aan suïcide. De onzekerheid, het verdriet, de eenzaamheid. Het was overleven. In het begin praat je er met anderen over, maar na een tijdje deel je je angsten niet meer om anderen te beschermen. Ze vinden het te spannend en verdrietig, willen liever leuk nieuws horen. Het ís ook heel moeilijk te begrijpen als buitenstaander. Hoe ik me heb gevoeld, wens ik niemand toe. Daarom wilde ik iets betekenen voor ouders in die situatie. Al kon ik maar een paar van hen steunen, dan was het al de moeite waard. Inmiddels organiseer ik bijeenkomsten in groepen via ZeBra Netwerk JOP: Ook ouders hebben steun nodig! Deelnemers vond ik door veel zorgprofessionals te benaderen. Ik geef de bijeenkomsten op een centrale, laagdrempelige locatie, bijvoorbeeld een buurthuis.
Ouders van een suïcidaal kind zetten zichzelf compleet opzij. Ze zijn er alleen maar voor het kind, zelf tellen ze niet meer mee. Ook tijdens de groepsgesprekken gaat het al snel alleen over de kinderen: wat het kind doet of juist niet, en dat het niet de juiste hulp krijgt. Dan grijp ik als gespreksleider in en leg uit dat deze bijeenkomst juist is om over jezelf te praten. Wat doet het met je dat je zoon of dochter niet meer wil leven? Het zijn super zware verhalen die ik hoor, maar het geeft veel voldoening om een luisterend oor te kunnen zijn. Om hen aandacht en zorg te kunnen geven die ze zo verdienen, waardoor het leven hopelijk een stukje draaglijker wordt. Vaak gaan de gesprekken over je schuldig voelen als ouder, terwijl je niet schuldig bent. En over dat het niet lukt om er ook volledig voor je andere kinderen te zijn. Het is fijn om dan erkenning te krijgen van de groep: logisch dat je kiest voor het kind dat je het hardste nodig heeft.
De dankbare reacties die ik krijg doen me goed. Iemand bedankte me voor de fijne avond terwijl het gesprek super intens en verdrietig was geweest. Daarmee gaf ze aan: het was helpend en goed voor mijn verwerking. Als een bijeenkomst voorbij is, kan ik het onderwerp parkeren. Dat lukt me gelukkig, anders zou ik de begeleiding niet kunnen doen. Ik moet mijn grenzen bewaken. Daarom plan ik ongeveer één keer per één à twee maanden een groep – vaker wordt te zwaar. Verder zet ik er na zo’n twee uur een punt achter, terwijl mensen vaak nog door willen praten.
Ik leid nu twee groepen. Een groep kan maximaal acht deelnemers hebben, zo bereik je meer diepgang en komt iedereen aan het woord. Er zijn meer ouders die willen deelnemen dan er plekken zijn. Helaas is het lastig om vrijwilligers te vinden die gespreksleider willen worden. Wat ik begrijp. Ook als je kind even in rustiger vaarwater zit, blijft de angst nog bij je. Wil je zo’n groep gaan leiden, dan moet je het proces zelf hebben meegemaakt. Anders werkt het niet. Ook is het nodig dat je geworteld bent in het onderwerp, want je krijgt heel heftige dingen te horen. Ik lees er veel over, zodat ik de nodige kennis en deskundigheid bezit. Verder spreek ik veel andere ouders over dit onderwerp. Daarnaast is het belangrijk dat je zelf niet meer midden in het proces zit, zodat je de neiging voorkomt om steeds over je eigen ervaring te praten. Je bent er voor de anderen, zij hoeven er niet voor jou te zijn.’
Riekie
‘Ouders lopen vast in de zorg voor hun kind. Ze moeten steeds alert zijn en zorg regelen voor hun kind, maar er is niemand die henzelf opvangt. Dan heb je behoefte aan een luisterend oor. Zelf miste ik dat toen mijn dochter in het aanvraagtraject voor euthanasie zat. Ik moest bedelen om de dood van mijn kind, waar ik dolgraag begeleiding bij had willen krijgen. Iemand bij wie ik mijn verdriet en emoties kwijt kon. Zo’n persoon was er niet.
Inmiddels begeleid ik in de bollenstreek ouders met kinderen met dezelfde problematiek als mijn dochter. Dat doe ik met twee ervaringsdeskundigen die ik leerde kennen bij Netwerk Beter Samen, waar we de training ‘ervaringsdeskundige ouder’ volgden. Op dit moment spreken we ouders via een-op-een contact, want ik merk dat ze vooral individueel behoefte hebben aan een klankbord. Waar en wanneer ik hen spreek, wisselt. Met de een praat ik eens per twee weken tijdens een wandeling, met de ander heb ik dagelijks bel- of appcontact. Soms spreek ik bij iemand thuis af of in een café.
Het draait vooral om de ouder zijn of haar verhaal laten doen en goed luisteren. Zeg niet steeds ‘bij ons ging het zo’ of ‘dat hadden wij ook’. Je eigen verhaal doet er niet toe, behalve als ernaar gevraagd wordt. Dan vertel ik weleens wat ons geholpen heeft. Vaak denk ik mee over welke mogelijkheden er zijn. Zo sprak ik een moeder met een dochter van veertien die nu al zegt dat ze op haar achttiende euthanasie wil. Daar werd thuis niet over gesproken. Ik adviseerde de moeder om toch het gesprek met haar dochter aan te gaan. De dochter was erg opgelucht dat ze gewoon mocht praten over wat haar zo intens bezighield.
Op dit moment zit ik in rustiger vaarwater. Mijn dochter besloot op haar 21e verjaardag dat ze wilde blijven leven. Ik ben blij dat ik dit werk nu kan doen. Mee naar huis neem ik het niet, misschien omdat ik wijkverpleegkundige ben en vaker zware gesprekken voer. Ik gun deze ouders iemand tegen wie ze kunnen aanpraten. Zelf moest ik jarenlang constant vechten. Wat was ik graag het gesprek aangegaan met mijn dochter dat ik haar heel erg zou missen, maar begreep dat ze voor deze weg koos en daar achter kon staan. Over zo’n gesprek had ik graag met iemand willen praten, alleen was er niemand bij wie ik terechtkon.
Hopelijk kunnen we iets structureels van onze begeleiding maken. Daarover zijn we in overleg met de gemeente die mensen naar ons kan doorverwijzen. Misschien krijgen we dan ook een naam. Op dit moment gaat het in contact komen met ouders op een of andere manier vanzelf. Het gebeurt via mond-tot-mondreclame of ik stuur bijvoorbeeld een privébericht naar iemand die iets post op LinkedIn. Verder sta ik altijd open voor mijn omgeving, waar ik ook kom. Door wat ik zelf heb meegemaakt, ben ik gemotiveerd om er te zijn voor anderen. Laatst kwam ik tijdens het hond uitlaten een ouder tegen die vertelde een dochter te hebben die – net als mijn dochter deed – aan automutilatie doet. Dan vraag ik: ‘Hoe gaat het met jou?’ Dat is zo belangrijk.
Ik werk regelmatig mee aan wetenschappelijk onderzoeken, zodat er voor professionals meer inzicht komt over hoe met ouders om te gaan als een kind behandeld wordt of een klinische opname krijgt. Dat vind ik belangrijk, want zo kun je iets veranderen in de richtlijnen. Ook spreek ik me uit op social media en werk ik mee aan mediaoptredens. Het taboe op euthanasie bij psychisch lijden moet weg.’
