Caroline (58) is getrouwd en moeder van drie volwassen kinderen: een zoon van 31, een dochter van 28, en een dochter van 23. Ze heeft ook een kleinzoon van 2 maanden. Caroline vertelt:
‘Mijn jongste dochter bespreekt regelmatig met haar huisarts hoe het met haar gaat. Ik weet dat ze tijdens deze gesprekken ook praat over de dood als uitkomst. Gedachten hierover spelen een blijvende rol in haar leven. Ik ben blij dat ze erover praat en heeft toegezegd dat ze dat blijft doen. Ook met ons. Wat dat betreft heb ik vertrouwen in mijn dochter. Hoe én of haar leven verder zal gaan: we weten het niet. Het verhaal dat nu 9 jaar geleden begon, is niet afgelopen. Ons leven staat nog steeds dag en nacht in het teken van hoe gaat het met haar, is ze oké? Zowel mentaal als lichamelijk heeft ze onze aandacht nodig om in balans te blijven. Maar we hoeven niet langer bang te zijn dat onze jongste in alle eenzaamheid een wanhoopsdaad begaat. Dat is jarenlang anders geweest.’
Mama gaat ‘vechten’
‘Ze was 14 jaar toen ze last kreeg van buikpijn en verstopping. Laxeermiddelen hadden een tijdelijk effect, maar al snel werd ze bang om ze te gebruiken. Erover praten vond ze lastig, ze schaamde zich kapot. Niks hielp en niemand wist wat er aan de hand was. Het enige dat ik wilde, was dat het ophield. Dat ze weer verder kon met haar leven. Ik ben het soort moeder dat zich verantwoordelijk voelt voor het geluk van haar man en kinderen. Mijn twee oudste kinderen, die niet zo goed pasten binnen het schoolse systeem, heb ik volgens mijn man door de middelbare school gesleept. Thuis zeggen ze altijd: mama gaat vechten. Zo is het. Meestal had dat het gewenste effect, maar bij mijn jongste dochter werkte het niet. De ene ziekenhuisopname volgde na de andere. Naar school gaan, lukte niet meer. Ze kwam terecht in het speciaal onderwijs en in de revalidatiezorg. Nieuwe artsen constateerden dat er sprake was van autisme. Zo kwamen er wel allerlei diagnoses, maar die leidden niet tot verbetering.’
Kabouters
‘Voor onze dochter werd het steeds moeilijker om de moed erin te houden. Vanwege de verstopping moest ze veel spugen. Daardoor wilde ze niet meer eten en op een gegeven moment ook niet meer drinken. Dat leidde tot een levensbedreigende situatie en opname in een ziekenhuis. Zij zag ook wel hoe wij vanwege alle behandelingen voortdurend onze agenda’s moesten omgooien en hoe moe we daarvan werden.
Sommige jongeren met een doodswens zijn niet meer lief. Zij wel. Ze was heel lief. Maar niet voor zichzelf. Dat blonde meisje, met die mooie blauwe ogen… Je kunt je toch niet voorstellen dat zij er een einde aan wil maken? We wisten wel dat ze duistere gedachtes had. Kabouters, noemde haar kinderpsycholoog die. Betrokken hulpverleners, zoals een psycholoog, een psychiater, een revalidatiearts en de huisarts, stemden goed met elkaar af. Kennelijk wisten zij hoe kwetsbaar de situatie was. Nooit zal ik die eerste keer vergeten dat ik werd gebeld. Ik was op weg naar een afspraak en reed op de A10. Ik heb mijn auto op de vluchtstrook gezet, ben omgedraaid en terug naar huis geracet. Op de bank zaten mijn dochter, de psycholoog, de psychiater en de crisisdienst. Ik wist van de duistere gedachtes, maar dat ze concrete plannen had om uit het leven te stappen, had ik niet zien aankomen.’
Verraden
‘Ik voelde me verraden. Verraden door mijn dochter. Ons hele leven stond al zo lang in het teken van haar begeleiding. Van haar op de been houden. We waren over al onze eigen grenzen heengegaan om haar bij te staan. Boos was ik niet, maar al die tijd was ik ervan uitgegaan dat we een bondje hadden: het is moeilijk, maar samen komen we hier doorheen. Dat ze een einde wilde maken aan haar leven, kon ik niet bevatten. Kennelijk was me onderweg iets ontgaan. Daar kwam nog bij dat de psycholoog en de psychiater de volgende dag met vakantie zouden gaan. De crisisdienst wilde dat ze opgenomen zou worden, maar er was nergens plek. Daar zaten we dan: met een dochter die volgens de hulpverleners geen seconde alleen gelaten mocht worden. Gelukkig kregen we al binnen 48 uur ambulante begeleiding. Deze begeleiding was gericht op veiligheid en voor 32 uur per week. De rest was voor ons. ’s Nachts stond ze vaak in het donker op de gang omdat ze niet kon slapen van de buikpijn. Als ik naar het toilet ging, botste ik tegen haar aan. Dan schrok ik me helemaal rot. Zeker drie jaar lang hebben we voortdurend aangestaan.’
Zware deken
‘Etentjes, vakanties: bijna niks ging door. Onze dochter had altijd pijn, moest veel overgeven, was ziek en niet in staat om mee te gaan of alleen te zijn. Heel lang hebben we gedacht: dit is tijdelijk. We gaan dit oplossen. Maar na verloop van tijd drong tot mij door dat het nooit meer normaal zou worden. Onze dochter gleed steeds verder af. Wat het extra ingewikkeld maakte, is dat ze zowel lichamelijke als psychiatrische klachten had. Zodra een kind psychiatrisch is, worden kinderartsen handelingsverlegen. Het was buitengewoon complex wat er aan de hand was en hoe alles in elkaar greep. Ze is drie keer opgenomen op een Medisch Psychiatrische Unit in een Academisch Ziekenhuis. Hier was zeer deskundige begeleiding. Het was een plek waar ze heel goed haar situatie in alle complexiteit op een rij zetten. Maar deze opnames voelden voor mij niet als een pauze. We gingen iedere dag naar haar toe en ook thuis was ik met mijn hoofd en mijn hart voortdurend bij haar.
De angst zette zich vast in mijn lijf. Vaak was ik zo gespannen dat ik trillend wakker werd. Ik moest er maar op vertrouwen dat ze zichzelf niets aan zou doen, terwijl ik zag hoe ze steeds verder afgleed. Hoe dat voelt, kon ik aan niemand uitleggen. Een collega zei: als je met me praat, is het alsof je een hele, grote zware deken over me heen gooit. Daar schrok ik van. Dat wilde ik helemaal niet, maar ik dacht ook: zo is mijn leven wel op dit moment. Alsof ik onder een zware deken lig. Ik ben een heel open iemand. Over die zwaarte was ik ook open. Door haar opmerking werd ik wel iets voorzichtiger. Ik besefte dat het niet op ieder moment en tegen iedereen gepast was om te praten over mijn situatie. Ik knapte er zelf ook niet van op.’
Zorg goed voor jezelf
‘Doordat mijn leven on hold stond, raakte ik langzaam maar zeker in een soort emotionele vertraging. In het normale leven heb je een bepaalde snelheid. Af en toe is er een moeilijk momentje, je schakelt wat en dan ga je weer door: de normale mechanismen zijn intact. Bij mij werkten deze mechanismen niet meer. Ik kwam terecht in een laag in mijzelf waar ik altijd aan voorbij was gegaan. De laag waarin mijn kwetsbare kant lag opgeslagen. Namelijk: hoe moet ik in het leven omgaan met dingen die ik niet kan fixen met hard werken of met slim zijn? Al jong heb ik geleerd: je moet goed zorgen voor anderen. Op twaalfjarige leeftijd ben ik mijn vader verloren. De zorg voor mijn moeder speelde in mijn puberteit een grote rol. Wat heeft zij nodig, hoe gaat het met haar? Nu was ik zelf moeder van een dochter voor wie het leven te zwaar was.
De mensen zeiden tegen me: wat moeilijk voor je. Ook goed voor jezelf zorgen, hoor! En dat was nu precies was ik lastig vond: goed voor jezelf zorgen, hoe doe je dat? Ja: ik kon prima leuke kleren voor mezelf kopen. Maar in emotionele zin voor jezelf zorgen? Ik had geen idee hoe dat moest. Ik voelde me ontheemd. Letterlijk. Mijn eigen huis voelde niet meer als thuis. Het liefste wilde ik weg, maar dat kon natuurlijk niet. Toch ben ik een week alleen weggegaan. In Alkmaar hebben ze me met twee tassen op de bus gezet. In mijn eentje heb ik zes dagen doorgebracht op Terschelling. Ik hoefde even helemaal niets. Als ik zin had om te eten, at ik. Had ik geen zin, dan at ik niet. Ik maakte fietstochten, deed een yoga-retraite en boekte een bootreisje over het wad om zeehondjes te kijken. Het was heerlijk. Vanaf het eiland stuurde ik een fotootje naar mijn man. Hij antwoordde: je ziet er gelukkig uit. Dat was ik ook. Daarna moest ik wel weer terug, maar het idee dat ik nog gelukkig kon zijn, gaf me kracht. Het deed me ook heel goed dat ik dit voor mezelf geregeld had. Onder deze omstandigheden was dat nieuw voor mij.’
Verlies
‘Het was fijn op Terschelling, maar een vlucht uit huis lost niets op. Het is voor niemand goed als je de hele dag denkt: ik wil hier niet zijn. Ik las ergens de term ‘levend verlies’ en wist: dat is waarmee ik moet dealen. Ooit waren we een dynamisch gezin. Met een vader en moeder die allebei hard werkten en drie schoolgaande kinderen die in hun vrije op allerlei clubjes zaten. Dat gezin is er niet meer. Alles is anders geworden. Hoe blijf je dan verbonden? We hebben het allemaal opnieuw moeten uitvinden. Wat we ook verloren zijn, is ons toekomstperspectief. Het idee dat onze jongste dochter, net als de twee andere kinderen, gaat studeren en zelfstandig wordt. De dromen over de reizen die mijn man en ik dan samen zouden gaan maken. In het verdriet over dit verlies kun je blijven hangen. Je kunt blijven terugverlangen naar wat er ooit was. Maar je kunt ook je best doen om je verlies te doorleven en vandaaruit opnieuw je thuis maken.’
Bloemen kopen
‘Ik ben mijn huis gaan opknappen. Letterlijk. Niet toen het wat beter ging met onze dochter, nee, middenin in de crisisjaren. Het was een rommeltje in huis. Niemand voelde zich nog verantwoordelijk voor de sfeer. Ik dacht: ik moet dit oppakken. Opruimen. Verbouwen. Schilderen. Van mijn huis heb ik weer een thuis gemaakt. Iedere week kocht ik verse bloemen.
Op dit moment leef ik weer in een iets hogere versnelling. Soms betrap ik mezelf op de neiging om te veel voor anderen te zorgen en te weinig voor mezelf. Maar zo heftig als toen is het nooit meer geweest. Beter voor mezelf zorgen, heeft nu meerdere vormen aangenomen. Ik mediteer en maak sieraden. Mijn leven is weer van mij. Niet meer zoals het was, maar zoals het is.’
Opgetekend door Annet Reusink