Het verhaal van Sannes moeder
‘Vertrouw op wat je ziet en wat je voelt, zou ik tegen andere ouders willen zeggen. Ook wij stonden lange tijd radeloos aan de zijlijn, terwijl onze dochter steeds verder weggleed. Het hielp ons toen ik zelf ging begrijpen en zelf ging handelen. Niet in plaats van professionele hulp, maar ernaast ‒ en soms ondanks.’
Machteloos
‘Onze dochter Sanne kreeg op haar zeventiende de diagnose autisme. Achteraf verklaarde dat jaren van fysieke klachten: ze kon soms niet op haar benen staan, haar zicht was wisselend en ontwikkelde op een gegeven moment anorexia. Omdat ze de wereld om haar heen niet begreep stond ze onder grote spanning.
Na het gymnasium ging ze studeren en begeleid wonen. Binnen een half jaar had ze een burn‒out. Ze stopte met haar studie, wilde terug naar onze buurt. Bij ons thuis vond Sanne het te druk en ze voelde zich niet begrepen. Ze had begeleiders nodig die snapten hoe autisme werkte. En toen begon het wachten. Maanden wachten op behandeling bij de GGZ, terwijl het steeds slechter ging. De situatie werd zo uitzichtloos dat Sanne een suïcidepoging deed en gedwongen opgenomen werd op de High Intensive Care.
We belandden in een nachtmerrie. Ze kon niet meer lopen, niet meer praten en de dissociaties begonnen. De opname duurde vierenhalve maand. De jaren erop volgden meer pogingen en meer gedwongen opnames. We wilden haar zo graag helpen, maar wisten niet hoe.’
Euthanasie
‘Op haar 22e heeft Sanne tijdens een gedwongen opname haar euthanasiewens uitgesproken. Het leven was te moeilijk. Niemand begreep haar en niemand kon haar helpen. Als ik hieraan terugdenk schieten de tranen in mijn ogen. Ik weet nog precies hoe dat toen voelde. De behandelaren toonden begrip voor haar wens en vertelden haar dat ze eerst nogmaals moesten proberen of EMDR zou helpen. Ook wilden ze andere medicatie proberen. Procedures. Protocollen. We waren radeloos.’
Kwartjes
‘Ik ging zoeken. Lezen. Proberen te begrijpen wat er in mijn dochter omging. Via literatuur over gehechtheidsontwikkeling bij autisme ‒ de Loekemeijermethode ‒ begonnen de kwartjes te vallen. Voor het eerst begreep ik waarom het zo slecht ging met Sanne. Waarom haar huishouden niet lukte, waarom sensorische informatie zo hard binnenkwam, waarom ze overprikkeld raakte, niet over haar emoties kon praten, uitvalsverschijnselen en dissociaties had. Het was geen onwil of onvermogen. Haar emotionele ontwikkeling was stilgevallen.
Dat inzicht veranderde alles. Niet dat het toen makkelijk werd, maar voor het eerst begreep ik wat ze van mij nodig had.’
Overtuigen
‘De week nadat ik begon te lezen, ben ik naar de behandelaren van de GGZ gestapt. Ik vertelde ze mijn inzichten en dat de traumatherapie haar niet hielp maar juist traumatiseerde. Omdat ze er emotioneel nog niet aan toe was. Je kunt alleen overtuigen als je zelf ergens van overtuigd bent ‒ en ik was overtuigd. Ze stopten de therapie direct. Ik ben de behandelaren dankbaar dat ze mij serieus namen. Dat ze luisterden en bevestigden dat ze haar jarenlang hebben overschat.’
Er zijn
‘Sindsdien hebben we het vertrouwen dat het stap voor stap beter zal gaan. Het begint met ‘er zijn’. Zo simpel eigenlijk, maar niet eenvoudig. Ik ben Sanne nabijheid gaan geven op de High Intensive Care. Overdag bij haar zijn. Haar horen. Begrip tonen. Uitleggen dat ik eindelijk begreep waarom het niet goed met haar ging. Meer was niet nodig ‒ meer zou te veel informatie zijn. Ik was er gewoon. Vanaf het moment dat ze opstond tot ze naar bed ging. Zodat ze zich veilig voelde.
Na een paar weken voelde ik het: ze kwam weer naar mij toe. Was weer eenkennig naar mij geworden. Door de jaren van begeleid wonen en crisisopnames was ze van mij onthecht geraakt. Nu hechtte ze zich opnieuw. Dat gaf me zelfvertrouwen en hoop.’
Mantelzorgwoning
‘Na de opname mocht Sanne niet terugkeren naar de woonvoorziening waar ze had gewoond ‒ het ging te slecht. Ze kwam op een wachtlijst voor ‘klinisch herstel’. Een wachtlijst van jaren. Toen vroeg ze of ze in de mantelzorgwoning mocht wonen die wij op ons weilandje hadden geplaatst. Wat waren wij haar dankbaar voor die vraag.
Bij ons in huis vond Sanne het dus altijd al te druk. De voor ons normale huiselijke geluiden ‒ de tv, onverwacht bezoek ‒ kon ze niet aan. We hadden de mantelzorgwoning zo ver mogelijk bij de weg vandaan geplaatst, met uitzicht over de weilanden. Daar kwam ze te wonen.’
Dagplanning
‘De eerste weken thuis waren zwaar. Sanne was gewend aan een strakke dagplanning vanuit de instelling. Echt álles stond erin: opstaan, aankleden, ontbijten, medicijnen innemen, een activiteit. We maakten zo’n planning omdat zij dat zo gewend was. Maar aan het begin van de middag hadden we alles al doorlopen en was de dag nog lang niet voorbij. Stress! Bij haar. Bij mij.
De ene keer een planbord, dan weer een app ‒ niets beviel. Ik had gelezen dat je niet flexibel kunt worden met zo’n strak schema. Dus lieten we het los. Samen zijn. Dag voor dag. Spontaan bedenken wat we gaan doen. Koffiedrinken wanneer het uitkomt. Het klinkt licht, maar het vergt eindeloos geduld. En het duurde weken voordat het niet meer voelde als een vrije val.’
Fulltime moederen
‘Anderhalf jaar lang moederde ik fulltime over mijn volwassen dochter. Ik wekte haar ’s ochtends, zette koffie, we ontbeten samen. Als er geen begeleiding was, was ik altijd bij haar. Ik ging overal met haar naartoe. De hele dag, elke dag. Er waren dagen dat het niet ging. Dat ik twijfelde. Dat ik uitgeput was en niet wist of ik het volhield. Maar langzaam, met horten en stoten, ging het vooruit. Sanne voelt tegenwoordig zelf aan wanneer iets te veel wordt ‒ en zegt dat ook. Als iets toch te veel is geweest, herstelt ze snel. Het is nu makkelijker om met haar over gevoelens te praten. Ze kan zelf vertellen waar ze last van heeft en legt vaak zelf het verband met de oorzaak. Ze maakt grapjes. Vraagt of iets een grapje is en hoe het bedoeld is. Ze raakt geïrriteerd als iets niet lukt, maar herpakt zich. Vroeger uitte ze niets ‒ bouwde spanning op tot het ontplofte in uitvalsverschijnselen. Nu uit ze het.’
Groei
‘Ze gaat zelfstandig naar de sportclub. Maakt afspraken met vrienden. Ze onderhoudt haar eigen tuin, doet haar eigen huishouden, groet de buren. Neemt initiatief, maakt contact. Zit met haar vader te vissen in de voortuin ‒ terwijl ze vorig jaar niet eens bij ons in de tuin kwam omdat het te druk was.
Haar eigen wil is in ontwikkeling en ze komt los van mij. Tijdens de ontwikkeling die Sanne doormaakte werd de band met haar vader steeds hechter en belangrijker. Hij was niet meer alleen een steun voor mij, maar ook voor Sanne. Op een dag was ik ‒ letterlijk van de één op de andere dag ‒ niet meer zo nodig. Dat is misschien wel het mooiste en het moeilijkste tegelijk.’
Groei
‘En toen was er een crisisopname nodig. Die zagen we niet aankomen. Achteraf gezien wilde Sanne te snel zelfstandig worden. Ik heb bij de GGZ gezegd dat ik bij Sanne zou blijven, we zijn samen in opname gegaan. Het grote verschil met eerdere opnames: geen uitvalsverschijnselen, geen zelfbeschadiging en geen dissociaties. Ze bleef in contact met mij. Ik kon doen wat ik thuis ook deed. Ze herstelde snel. Op maandagochtend wilde ze naar huis. De psychiater belde haar vaste psychiater om het ontslag te bespreken en die zei toen: ‘Als moeder zegt dat het kan, dan kan het.’
De week erna was lastig, ze was sneller overprikkeld. Maar dat ging snel beter. En haar ontwikkeling ging gewoon door. Ik krijg vaker dan voor de opname een dikke knuffel en ze vertelt steeds dat ze zo blij is met haar dieren, haar woning en met onze nabijheid. Ze praat meer over haar gevoel en de gevoelens van anderen. Net als voor de opname wil ze zelf haar huishoudelijke taken doen, ze zorgt er zelf voor dat ze niet te veel afspraken met vrienden heeft, ze voelt vrij goed aan waar haar grens ligt en pakt meestal tijdig haar rust. Sanne is ontzettend vrolijk, gezellig en ontspannen en maakte weer toekomstplannen.’
Opnieuw
‘Vijf maanden later ging het opnieuw mis. Weer de High Intensive Care. De eerste dagen verliepen de gesprekken met de psychiaters niet goed. Sanne voelde zich niet begrepen, niet gehoord. De psychiaters deden uitspraken die haar trauma’s triggerden. Het ging steeds slechter.
Ik voelde me uitgeput en machteloos. Maar Sanne bleef in contact ‒ op de heel moeilijke momenten na. En ik voelde weer aan wanneer het moment was om naar huis te gaan. Om daar verder te herstellen. We hebben gemerkt dat deze intensieve nabijheid nog steeds heel belangrijk is. Inmiddels werk ik niet meer zodat ik er steeds voor Sanne kan zijn.
De crises zijn niet weg. Maar de basis is anders. Sinds de laatste opname heeft ze een therapeut die ziet wat zij nodig heeft om haar verder te helpen in haar ontwikkeling. Sanne maakt mooie stappen, groeit, is blij en kan weer genieten. Haar euthanasiewens is weg. Ze is dankbaar voor alles wat we voor haar doen.
Voor traumatherapie is het nog veel te vroeg en wie weet is dat uiteindelijk ook niet meer nodig omdat ze de trauma’s wellicht zelf kan verwerken als ze verder is in haar ontwikkeling.
Maar dat is hoop. Geen zekerheid. En dat moet ik elke dag opnieuw leren verdragen.’
Gebaseerd op het interview met de moeder van Sanne in het boek Verbindingsvol hechten– bewerkt door Janneke van Bockel.
